經(jīng)歷絕境不絕望：血友病患者陸志成身殘志堅(jiān)創(chuàng)業(yè)助殘

衡陽(yáng)新聞網(wǎng)記者李輝軍 王平果　盧幼蓮　孫云飛　通訊員劉勇/采訪(fǎng)報(bào)道

“八個(gè)月被確診血友病時(shí)，醫(yī)生說(shuō)我活不過(guò)12歲，最多不會(huì)超過(guò)18歲。我現(xiàn)在已經(jīng)30歲了，每多活一天我又賺了一天。我必須要做自己想做的事，因?yàn)槲也灰尨松粝逻z憾。”　——陸志成

＼1＼　宣判

1994年10月，季風(fēng)離夏天漸遠(yuǎn)，衡陽(yáng)城轉(zhuǎn)眼秋意漸濃。

對(duì)于年僅45歲的陸魁惠來(lái)說(shuō)，10月的最后一天，是個(gè)大喜日子。兒媳許曉菊順利產(chǎn)下了一個(gè)男丁——陸志成，他的到來(lái)，讓整個(gè)大家庭都喜氣洋洋。

陸魁惠在一家建筑公司上班，從普通職員一直干到總經(jīng)理，事業(yè)上順風(fēng)順?biāo)乃氐郊抑锌偸菓n(yōu)心忡忡。自?xún)鹤訌?歲癲嫻發(fā)作開(kāi)始，這種憂(yōu)心一直纏繞著他，直到孫子陸志成出生。

家族血脈得以延續(xù)是一件重大的事。

然而，喜悅只有八個(gè)月，命運(yùn)之神再次考驗(yàn)了這家人。

1995年6月的一天，八個(gè)月大的陸志成在家中腦出血，緊急送入醫(yī)院，一位名叫湯孝優(yōu)的軍醫(yī)將他從死神手中奪了回來(lái)。隨后，陸志成被確診為甲型血友病。

甲型血友病又稱(chēng)為抗血友病球蛋白缺乏癥，是一種凝血功能障礙性遺傳病。身體有輕微損傷就會(huì)長(zhǎng)時(shí)間出血，還會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)積血或肌肉出血，血腫壓迫神經(jīng)可導(dǎo)致感覺(jué)障礙和肌肉萎縮。它不可治愈，需終身替代治療。

在上世紀(jì)90年代，受技術(shù)與設(shè)備限制，能順利活下來(lái)血友病患者并不多。因此，醫(yī)生當(dāng)時(shí)斷定小男孩活不過(guò)12歲，最多不會(huì)超過(guò)18歲。

＼2＼　求學(xué)

但生命的齒輪正悄然轉(zhuǎn)動(dòng)。

作為一名全職媽媽?zhuān)S曉菊要帶大三個(gè)小孩，陸志成和姐姐加一個(gè)妹妹。而她既生活在丈夫癲嫻隨時(shí)發(fā)作的驚慌中，還要生活在突然失去兒子的恐懼里。

僅有小學(xué)文化，但許曉菊不甘心命運(yùn)如此安排。

陸志成在慢慢長(zhǎng)大，轉(zhuǎn)眼到了入學(xué)年齡。于是，衡陽(yáng)市環(huán)城南路小學(xué)校園里，每天都會(huì)多了一個(gè)背著小孩上學(xué)的身影，有時(shí)是媽媽?zhuān)袝r(shí)是爺爺奶奶。

因?yàn)榛疾?lái)的關(guān)節(jié)出血，小陸志成行走困難，上下樓就靠別人背。在學(xué)校，陸志成了特殊的一個(gè)，多數(shù)同學(xué)都離他遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，就好像他身上帶了某種傳染病。

陸志成沒(méi)有室外課。體育課時(shí)，他只能坐在教室里看書(shū)。也因?yàn)檫@樣，陸志成從小的學(xué)習(xí)成績(jī)就特別好。一個(gè)帶著特殊身份的人，總卻是名列前茅，這讓有些同學(xué)的歧視轉(zhuǎn)化成攻擊。有一次，一位同學(xué)將他的書(shū)包從樓上丟了下去，獨(dú)留陸志成在教室哭泣。

對(duì)抗歧視，最好的反擊就是更努力讀書(shū)，陸志成意識(shí)到。

當(dāng)然，回憶也有美好。幾個(gè)力氣大的同學(xué)，如撞見(jiàn)媽媽背著陸志成，他們便會(huì)主動(dòng)幫忙。

真誠(chéng)與歧視會(huì)同樣發(fā)芽生長(zhǎng)。

因?yàn)殛?yáng)光開(kāi)朗，初中時(shí)，陸志成被任命為學(xué)校廣播委員。“可能有了這個(gè)身份，對(duì)自己也是一份保護(hù)吧。”說(shuō)起這份工作，陸志成非常開(kāi)心，“有時(shí)候我還可以對(duì)著廣播，批評(píng)那些犯了錯(cuò)的同學(xué)，因?yàn)槊麊尉驮谖沂稚稀?rdquo;對(duì)于小孩子來(lái)說(shuō)，小小的滿(mǎn)足充滿(mǎn)了快樂(lè)。

進(jìn)入高中，陸志成迎來(lái)人生最艱難時(shí)刻。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)壞死，陸志成的雙腿停止發(fā)育，他不再像同齡人那樣長(zhǎng)高。“突然間，我覺(jué)得整個(gè)世界都塌了。”陸志成的回憶充滿(mǎn)痛苦。

但身體的缺陷沒(méi)有讓他沉淪。在高中，陸志成被任為學(xué)生會(huì)宣傳部長(zhǎng)，這是他最喜歡的事。高三那年，學(xué)校準(zhǔn)備籌備文學(xué)社，陸志成給遠(yuǎn)在臺(tái)灣的衡陽(yáng)市二中校友、著名詩(shī)人洛夫發(fā)了幾份郵件，原本并沒(méi)有太多期待，沒(méi)想到洛夫真的回信了，并在2012年10月，洛夫還來(lái)到學(xué)校親自為文學(xué)社題名——洛夫文學(xué)社。

“這也太神奇了，我們居然可以請(qǐng)?jiān)娙藖?lái)到學(xué)校。”這是一件讓陸志成非常驕傲的事，“原來(lái)人生真的無(wú)限，除非你給自己設(shè)限。”

高中畢業(yè)后，陸志成如愿考上大學(xué)，就讀工商管理專(zhuān)業(yè)。大二那年，陸志成入了黨，也在這一年，他迎來(lái)了人生另一個(gè)十字路口。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)完全壞死，陸志成被醫(yī)院告知再不能走路了，也不能再上學(xué)，需要休學(xué)回家靜養(yǎng)。

“我不要回去。”哭了一整個(gè)下午后，陸志成告訴爺爺陸魁惠，“人生再來(lái)一次，我還是要讀完大學(xué)，就算坐在輪椅上也要讀完。”

帶著這樣的信念，大學(xué)4年8個(gè)學(xué)期，陸志成的成績(jī)都是全系第一。

＼3＼　創(chuàng)業(yè)

大學(xué)畢業(yè)走入社會(huì)，真正的考驗(yàn)才剛剛開(kāi)始，就業(yè)之路遠(yuǎn)比陸志成想象要艱難。

“同樣的工資，我為什么不請(qǐng)一個(gè)健康人來(lái)工作。”這是陸志成面試時(shí)面對(duì)最多的提問(wèn)。而讓他最傷害的一次面試，是走入一家工廠(chǎng)內(nèi)，面試領(lǐng)導(dǎo)遠(yuǎn)遠(yuǎn)站在工廠(chǎng)二樓，電話(huà)中冷冷地說(shuō)：“你不用過(guò)來(lái)面試了，我已經(jīng)看到你了，這里的工作量很大的，你自己連走路都吃力。”

不能氣餒。最多時(shí)，陸志成一天面試20份工作。2017年10月，陸志成終于迎來(lái)了自己的第一份工作，努力工作，讓他在短短三個(gè)月內(nèi)，從辦公室普通員工升到了人事經(jīng)理。

而創(chuàng)業(yè)的決定來(lái)得也很偶然。

2017年底，衡陽(yáng)的冬天異常寒冷。在天馬山路的一家咖啡店，一個(gè)從上海來(lái)的大哥哥給陸志成帶來(lái)了許多新鮮思想，也帶來(lái)了創(chuàng)業(yè)想法。

“回到家，我問(wèn)我媽媽?zhuān)绻覄?chuàng)業(yè)失敗了，回家還有沒(méi)有飯吃，媽媽說(shuō)有的。”采訪(fǎng)中的陸志成再次發(fā)出爽朗的笑聲，“她沒(méi)讀過(guò)什么書(shū)，但對(duì)我們的愛(ài)無(wú)微不至。”

2018年5月18日，在易創(chuàng)空間，衡陽(yáng)第一家樊登書(shū)店成立了。

“創(chuàng)業(yè)是非常艱難的，難于上青天。你得說(shuō)服自己，在一個(gè)全新領(lǐng)地是可以的，你得突破自己的界限。”陸志成抱著試一試的心態(tài)，拿出了大學(xué)時(shí)期賺到的全部5萬(wàn)元錢(qián)。

“從小爺爺就對(duì)我非常嚴(yán)厲，他告訴我無(wú)論遇到什么困難，都不許瞎叫嚷。遇到問(wèn)題就去解決問(wèn)題，想要花錢(qián)就自己去賺。”陸志成說(shuō)因?yàn)榛加芯癫〉母赣H的原因，充當(dāng)家庭支柱的爺爺，將愛(ài)默默分配給家里每一個(gè)人。

有了第一家書(shū)店，接下來(lái)陸志成一發(fā)不可收拾。他陸續(xù)代理多個(gè)知名品牌，包括小鹿茶，瑞幸咖啡，舌尖英雄、霸王茶姬等，同時(shí)也成立了自己的文化公司。

短短三年，他的門(mén)店從最初的三家，發(fā)展到現(xiàn)在的十幾家，員工也增至100多人，其中殘疾人占比1／10。

事業(yè)發(fā)展同時(shí)，到去年，陸志成先后完成了兩邊髖關(guān)節(jié)植入大手術(shù)，現(xiàn)在已經(jīng)能獨(dú)立歪歪扭扭緩慢行走了。

＼4＼　公益

2019年底，一場(chǎng)席卷全球的大疫情暴發(fā)。這場(chǎng)疫情不只是影響了世界，也深深地震撼了陸志成。

2020年春節(jié)，開(kāi)業(yè)不到三個(gè)月瑞幸咖啡被告知暫停營(yíng)業(yè)。

手機(jī)里滿(mǎn)屏都飄著疫情場(chǎng)景，一個(gè)個(gè)感人畫(huà)面如電影般在眼前播放。有淚水，有守護(hù)，有震撼，有沉默，有難過(guò)，有祝福……那些全身裹的防護(hù)服的醫(yī)護(hù)人員，深深地印在陸志成的腦中。“反正也不能營(yíng)業(yè)，不如做點(diǎn)咖啡給他們送去吧。”陸志成對(duì)店里兩位員工說(shuō)。

只是那時(shí)他沒(méi)有想到，疫情一來(lái)會(huì)那么久。

從2月15日開(kāi)始，陸志成與兩位員工每天早出晚歸，為衡陽(yáng)市多家醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員、公安民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛(ài)心咖啡。

第一次送咖啡的場(chǎng)景，陸志成至今還清晰記得。那天，他將100杯咖啡送到醫(yī)院時(shí)，醫(yī)護(hù)人員接過(guò)咖啡，說(shuō)這是真正的救命糧草。因?yàn)榇┲林氐姆雷o(hù)服，加上超負(fù)的工作時(shí)間，而咖啡則是最好的提神利器。

“他們端著咖啡，對(duì)著我深深彎腰鞠躬的情景，我一輩子都忘不了。”陸志成再次自豪地笑了。

短短三個(gè)月，陸志成為衡陽(yáng)市多家醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、派出所民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛(ài)心咖啡5321杯，耗資達(dá)20余萬(wàn)元，這一事跡后被衡陽(yáng)電視臺(tái)、湖南經(jīng)視、中央電視臺(tái)相繼報(bào)道。

△送愛(ài)心咖啡

“一直以來(lái)，我都被老師在工商管理課中的利他心所影響，他一直激勵(lì)著我前行。”說(shuō)起為什么做公益，陸志成回答，“我公司現(xiàn)在的口號(hào)就八個(gè)字——利他，真誠(chéng)，善良，謙卑。利他排第一。”

“跟著陸老師學(xué)習(xí)了很多，特別是利他，我在學(xué)校時(shí)并不覺(jué)得這有多重要。”福建小伙蘇有華說(shuō)。蘇有華去年大學(xué)畢業(yè)，剛進(jìn)入公司不久的員工。

疫情稍微好轉(zhuǎn)后，陸志成的咖啡店門(mén)前，很多醫(yī)護(hù)人員自發(fā)排著長(zhǎng)隊(duì)。僅半個(gè)月左右，咖啡店就收回了開(kāi)店成本。

從商業(yè)到公益，陸志成無(wú)形中完成了第一次蛻變。

△組織愛(ài)心獻(xiàn)血

幾年來(lái)，樊登書(shū)店走進(jìn)多個(gè)社區(qū)開(kāi)展40多場(chǎng)公益讀書(shū)活動(dòng)，進(jìn)入中小學(xué)校、企業(yè)開(kāi)展讀書(shū)公益分享會(huì)多達(dá)200場(chǎng)次；疫情期間，衡陽(yáng)市中心血站告急，陸志成組織20多名志愿者進(jìn)行愛(ài)心獻(xiàn)血，累計(jì)獻(xiàn)血9600ml。陸志成成立易創(chuàng)空間黨支部成立“小強(qiáng)”戰(zhàn)疫服務(wù)隊(duì)，發(fā)起青春助農(nóng)，帶領(lǐng)園區(qū)黨員深入鄉(xiāng)村解決滯銷(xiāo)農(nóng)產(chǎn)品文體，銷(xiāo)售農(nóng)產(chǎn)品達(dá)10余萬(wàn)元；捐贈(zèng)貴州報(bào)京鄉(xiāng)小學(xué)、衡陽(yáng)聯(lián)合小學(xué)貧困學(xué)生公益款項(xiàng)5萬(wàn)元……

＼5＼　助殘

事業(yè)的順利發(fā)展，讓陸志成有了更多精力投入公益事務(wù)，他也有了更多身份。2018年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)團(tuán)委常委，2020任衡陽(yáng)市委統(tǒng)戰(zhàn)部新階聯(lián)副會(huì)長(zhǎng)，2021年任政協(xié)蒸湘區(qū)第五屆政協(xié)委員，2022年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)殘聯(lián)理事，同年任衡陽(yáng)市蒸湘區(qū)殘聯(lián)肢殘人協(xié)會(huì)主席等。

身份和職務(wù)的變化也代表了更多的責(zé)任。作為殘疾人家族中的一員，陸志成一直都關(guān)注著這個(gè)特殊群體，此時(shí)他感覺(jué)到有了更多的力量幫助他人。

從公益到助殘，他又一次無(wú)形中完成了蛻變。

退役殘疾軍人王順生活困難，行動(dòng)不便，陸志成無(wú)意知道了，馬上協(xié)助他申請(qǐng)救助金。殘疾人陸勇軍辦理殘疾人證困難，陸志成不怕麻煩、不畏辛勞全程幫助他申請(qǐng)辦理殘疾人證。在陸志成的生活中，這樣的“幫助”數(shù)不勝數(shù)，當(dāng)受到感謝時(shí)，他總是說(shuō)：“這沒(méi)什么的，我只是盡我的一份力而已。我們都是同一類(lèi)人，互相幫扶、互相支撐才能走得更遠(yuǎn)。”

△為殘疾人解難紓困

在陸志成開(kāi)的門(mén)店內(nèi)，已安排10余殘疾人就業(yè)，“雖然想多幫些人，但門(mén)店作業(yè)，對(duì)殘疾程度還是有一定要求，只能是可安排的都安排。”陸志成說(shuō)政府對(duì)殘疾人創(chuàng)業(yè)，是有許多扶持與優(yōu)惠政策的，“我自己創(chuàng)業(yè)，從區(qū)殘聯(lián)到市殘聯(lián)，從場(chǎng)地到資金，都得到扶持?？赡茏陨聿环奖?，許多人未必了解，如有需要時(shí)，我都帶他們?nèi)ハ嚓P(guān)部門(mén)了解詳情。”

△帶領(lǐng)陸勇軍辦理殘疾人證

熟悉陸志成的人紛紛表示。“他是一個(gè)非常上進(jìn)的90后年輕人，是殘疾人創(chuàng)業(yè)的一個(gè)代表，一個(gè)榜樣。”“他除了事業(yè)很努力，對(duì)殘聯(lián)工作也非常支持，除了物資上資助，還盡力安排就業(yè)。每安排一個(gè)殘疾人就業(yè)，可就是解放一個(gè)家庭的生活。”“有一天，他帶著另一名殘疾人來(lái)市殘聯(lián)來(lái)辦事，看到他進(jìn)來(lái)時(shí)我真的很感動(dòng)，你看他自己都是一個(gè)走路歪歪扭扭的人，還這樣盡心幫別人。”“陸志成所做的還有很多，他是一個(gè)很有愛(ài)心的人。”

平凡匯聚力量，奮斗創(chuàng)造奇跡。陸志成用自身詮釋著刻苦的精神、堅(jiān)強(qiáng)的意志和樂(lè)觀(guān)的人生態(tài)度，經(jīng)歷絕境卻不曾絕望的90后殘疾志愿者。陸志成被評(píng)為蒸湘區(qū)學(xué)雷鋒標(biāo)兵；2021年，被衡陽(yáng)市區(qū)兩級(jí)殘聯(lián)推薦為“全省自強(qiáng)模范”候選人；2022　年，被衡陽(yáng)市區(qū)兩殘聯(lián)推薦為“全省最美志愿者”候選人。2023年，被湖南省殘聯(lián)評(píng)為“全省最美助殘志愿者”，2024年，被衡陽(yáng)市人民政府殘疾人工作委員會(huì)評(píng)為“全市十佳殘障自強(qiáng)模范”。